L’esistenza di chi si dedica costantemente a persone con disabilità è piena di impegni, a volte senza pause tra un compito e l’altro; e quando si riesce a fermarsi, si riprende subito più velocemente di prima. In sintesi, la vita di un caregiver è imprevedibile, non si sa mai cosa riserva la giornata.
E allora si inizia a pensare che questa vita, nonostante le difficoltà e le negatività, non si potrebbe vivere diversamente, affrontandola e documentando anche i momenti più incerti, ma sempre vicino alle persone amate. Tuttavia, l’aspetto economico, sinonimo di praticità, diventa sicuramente problematico.
Sì, perché spesso ciò che serve a una persona con disabilità non è completamente gratuito e non tutti possono avere tutto a disposizione, facilmente. Oggi, alcuni di questi aspetti possono essere migliorati grazie all’attenzione del governo italiano, che ha previsto aiuti economici più concreti per la persona con disabilità e per chi se ne prende cura.
Il caregiver, e tutto ciò che fa giornalmente
Disabilità non significa solo affrontare la malattia e le sue conseguenze. È fondamentale considerare che una persona con disabilità ha sempre bisogno di qualcuno che si occupi di lei, a volte per brevi periodi e per compiti specifici, altre volte costantemente, per tutta la giornata, ogni giorno.
A questo punto, chi è vicino alla persona con disabilità, il caregiver, viene assorbito da questa situazione, spesso senza tempo per sé, per attività personali, per il proprio benessere e per ricaricare le energie. Inoltre, nella maggior parte dei casi, il caregiver non può dedicarsi al proprio lavoro.
Ma tra congedi speciali, permessi per assistere il malato, ferie e straordinari, il caregiver è comunque una persona molto impegnata, a cui può essere riconosciuto un bonus mensile di 850 euro, un aiuto economico che si concretizza in alcune aree specifiche d’Italia. L’ottenimento di questo bonus dipende dalla presenza nel nucleo familiare di una persona con disabilità grave, certificata e connesse problematiche, e dall’ISEE.
E come funzionano le novità sul fronte Legge 104?
Anche in questo ambito le cose sembrano essere migliorate e cambiate in modo significativo. Ad esempio, si evita alla persona malata di doversi spostare continuamente per le visite necessarie a confermare la presenza della malattia per il pagamento della pensione della Legge 104 e dei benefici connessi.
Del resto, la Legge 104 è un beneficio che riguarda ogni aspetto della vita, non solo un miglioramento economico, ma anche un’agevolazione che aiuta un familiare ad assistere il malato e la persona con disabilità nel suo percorso. Non è quindi solo una questione di denaro.
È prevista una procedura preliminare, effettuata al momento dell’accertamento della condizione di disabilità, in cui si valuta la gravità della condizione di salute, se sia irreversibile o risolvibile nel tempo. Questo per definire l’entità dell’importo da ricevere; l’INPS ha un ruolo determinante in questo senso.
Progetto vita, di cosa si tratta?
Con Progetto vita, si intende un progetto che mira a migliorare le prospettive di vita delle persone con disabilità e, di conseguenza, la vita dei loro familiari. Perché, diciamoci la verità, il pensiero di un genitore con un figlio con disabilità è sempre lo stesso: cosa succederà dopo di me?
Perché finché un genitore è in vita, con molti sacrifici, il figlio con disabilità non viene mai abbandonato; ma alla sua morte, non si conosce il destino di questa persona, anche se si può fare affidamento su fratelli e sorelle, sui quali i genitori non vogliono gravare, perché non deve essere un vincolo o un peso.
E allora, questo progetto di vita futura per le persone con disabilità che rimarrebbero orfane prevede l’apertura di strutture dedicate, con finanziamenti importanti, con tutte le cure necessarie e senza dover necessariamente ricorrere all’assistenza di familiari, come magari fatto dai genitori quando non ci saranno più.
Tutto in fase di sperimentazione
Tutte queste nuove impostazioni fanno parte di una serie di miglioramenti che sono ancora in fase di sperimentazione. Sono attive, ma non ovunque e non ovunque allo stesso modo. Quindi, per capire come stanno funzionando le cose e se i risultati sono tangibili, è necessario attendere per fare i primi bilanci.
Tuttavia, già così come è stato pensato, ci permette di sperare per chi lotta ogni giorno contro le barriere che limitano gli spostamenti di queste persone, per chi vive nel disagio sociale ed emotivo, per chi vive la disabilità ancora come una mancanza e pensa di non poter mai essere diverso, migliore.
